Yhdistyksen hallituksen jäsenet kävivät huhtikuussa katsomassa elokuvan Edelleen Alice. Seuraavaan on koottu elokuvan herättämiä ajatuksia ja arvioita.

• Keskustelussamme elokuvaa kiitettiin siitä, että se oli samalla kertaa sekä koskettavan inhimillinen että opettavainen sairastumiskuvaus. Alicen tarina on tositarina, jonka Lisa Genova on koonnut romaaniksi nimeltä Edelleen Alice (Still Alice). Elokuvan katsomalla saa runsain mitoin faktatietoa Alzheimerin taudista. Sairastumisen alkuoireet tulevat esiin hyvin. Orientaation merkitys elämän kantavana voimana ilmenee selvästi Alicen eksyessä ja ajan- ja paikantajun alkaessa välähdyksenomaisesti hämärtyä.
• Sairauden oireiden ilmennyttyä Alice päättää itse ottaa rohkeasti selvää ongelmistaan, saa kuulla diagnoosin ja pyrkii ennakoimalla ratkaisemaan tulevia vaikeuksia. Alicen suhtautuminen sairauteen on alussa hyvin käytännönläheistä, melkeinpä tieteellisen etäistä. Perheelle elämä diagnoosin jälkeen ei ole tiedettä, vaan jatkuvaa huolta ja epävarmuutta tulevasta. Elokuvassa kuvataan hyvin, kuinka sairaus vähitellen siirtyy omaisten kannettavaksi – Alicen etääntyessä arjesta sairaudesta tule omaisten osa.
• Elokuvassa Alicen sairausprosessi ja olemuksen vähittäinen muuttuminen näkyvät taitavasti pääosaa esittävän Julianne Mooren kasvoilla, erityisesti intiimeissä lähikuvissa. Alkava vaikeus ymmärtää sosiaalisia tilanteita heijastuu Alicen poissaolevuutena perhetapaamisissa. Matkan varrella Alicen hämmentyneisyys ja pienieleinen reagoivuus kuvaavat hienosti muutosta. Elokuvan loppupuolella sairaus välittyy haurautena ja pysähtyneisyytenä.

• Elokuva tuo esille kognition tärkeän merkityksen ihmisen identiteetille, kokemukseen itsestä. Muutos olemuksessa on muutos myös vuorovaikutussuhteissa. Miten ja millaiseksi identiteetti muuttuu kognition häiriöissä? Miten voisimme olla sairaanakin mahdollisimman pitkään oma itsemme?
• Alicen pitämässä puheessa dementianhoitokonferenssissa hän sanoo: ”Minä en ole se, mitä sanon tai mitä teen tai mitä muistan. Olen pohjimmiltani enemmän. Olen vaimo, äiti, ystävä ja pian isoäiti. Minä unohdan tämän päivän, mutta se ei tarkoita, ettei tällä päivällä ollut merkitystä.” Lopuksi Alice toteaa riipaisevasti: ”Minulla on ikävä itseäni.”
• Omaisten ahdistus tuodaan elokuvassa monin tavoin esiin, tosin arviomme mukaan kirjaan verrattuna silotellummin. Läheisten hämmennys ja huolestuneisuus alkaa näkyä siinä vaiheessa, kun Alicen toimintaan tulee outoja piirteitä, joita kukaan ei ymmärrä eikä osaa selittää. Alicella virinneet omintakeiset selviytymiskeinot ja selitykset hankaloittavat entisestään näitä tilanteita.
• Keskustelussamme totesimme, että nykytietämyksen mukaan Alzheimerin taudin oireita voidaan lieventää ja taudin kulkua hidastaa. Sairausprosessi on kuitenkin tavallisimmin pitkä aikamatka, 10-15 vuotta. Tiettyyn rajaan saakka nykytekniikan keinot ovat muistamisen tukena. Myös rutiineista on apua arjen selviytymisessä.

• Alzheimerin tauti on sairaus, joka koskettaa monia ja jonka vaikutukset heijastuvat pitkälle lähipiiriin. Läheisten tietoa ja ymmärrystä tulee lisätä ja samalla tukea näkemään sairastunut omana itsenään – edelleen. Omaiset tarvitsevatkin sairauden ymmärtämisessä asiantuntijoilta tulkinta-apua, mikä helpottaa selviytymistä ahdistavista tilanteista. Tukea ja tietoa on saatavissa muistiyhdistyksistä, muistikoordinaattoreilta ja terveydenhuollon henkilöstöltä.

Keskustelusta 27.4.2015 koonneet Eila Kallio ja Leena Korppoo